La calidad de vida, protagonista en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2017

Pacientes, familiares, profesionales y personas interesadas en la enfermedad asistieron a la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple el 31 de mayo en una acto divulgativo organizado por le Cemcat, la Fundación Esclerosis Múltiple i el Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus.

El acto, conducido por la periodista Ruth Jiménez, unió ponencias y mesas redondas sobre el tractamiento de la esclerosis múltiple, la información al paciente y su calidad de vida desde un punto de vista multidisciplinar. También, coincidiendo con el Día Mundial, se inauguró la exposición de cuadros de Arte-terapia "RehabilitArt", y se contó con la actuación de la Coral del Cemcat. El lugar fue el Pabellón Docente de Vall d'Hebron.

La primera actuación conjunta de la Coral del Cemcat y la Coral Vall d'Hebron abrió el acto. Marta Renom, logopeda del Cemcat, presentó el valor terapéutico de la Coral del Cemcat como herramienta para mejorar la voz y de participación social, entre otros. La acompañó Cristina Vetoret, trabajadora social.

Diagnóstico precoz y tratamiento personalizado

El Dr. Xavier Montalban, director del Cemcat y jefe del Servicio de Neurología/Neuroinmunología, repasó la situación actual de los tratamientos de la enfermedad. En este sentido insistió en la necesidad de realizar un diagnóstico precoz para iniciar el tratamiento en caso de que se considere adecuado. "Cuanto antes se trate, mejor será el pronóstico de la enfermedad y antes podremos encontrar el tratamiento más adecuado a las circunstancias de cada paciente", afirmó, destacando la importancia del tratamiento personalizado. El Dr. Montalban puso de manifiesto la contribución de la resonancia magnética en relación al diagnóstico y los avances conseguidos en los últimos años que han logrado modificar la historia natural de la enfermedad. 

Otro de los puntos destacados por el Dr. Montalban fue que "Por primera vez se ha abierto una ventana en el tratamiento de las formas progresivas al aprobarse el primer fármaco en Estados Unidos". 

El paciente informado

En la jornada se reflexionó sobre la necesidad de dar poder al paciente para que pueda tomar sus propias decisiones. Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundación Esclerosis Múltiple, aseguró que “este cambio de perfil supondrá que el paciente haga frente a la esclerosis múltiple con más calidad de vida". No obstante, según Masriera, “para dar este salto no solo se necesita la implicación del paciente, sinó también el esfuerzo del personal sanitario y del sistema de salud".

Montse Moharra, investigadora en AQuAS-Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya, comentó el proyecto Decisiones compartidas, un programa impulsado el año 2015 por la Generalitat de Catalunya y que tiene como fin ayudar tanto al médico como al paciente a realizar este cambio de paradigma. 

La Dra. Luciana Midaglia, neuróloga del Cemcat, explicó el funcionamiento de FEM Learning, el primer curso de formación para pacientes impulsado por la FEM y el Cemcat dirigido a aclarar y ampliar conocimientos sobre la esclerosis múltiple. Se trata de un curso que se encontrará dentro del Observatorio de la Esclerosis Múltiple i que se podrá seguir online.

Objectivo: calidad de vida

Coincidiendo con el tema protagonista del Día Mundial de la EM 2017, la calidad de vida, una de las piezas de la celebración del Día Mundial fue una mesa redonda donde se habló de los factores que pueden interferir en la calidad de vida de la persona con esclerosis múltiple y de acciones para mantenerla o mejorarla. 

La Dra. Maria Jesús Arévalo, neuropsicóloga del Cemcat, compartió que "A menudo el paciente puede verse afectado anímicamente por su enfermedad. En estos casos es fundamental el acompañamiento por parte de los profesionales, no solo al paciente, sino también a su familia".

El Dr. Jaume Sastre-Garriga, neurólogo del Cemcat y subdirector del centro, insistió en la importancia de ser conscientes, desde el ámbito sanitario, que ciertas manifestaciones de la enfermedad pueden temer consecuencias sobre la calidad de vida. “Antes nos centrábamos sobre todo en la fisiopatología, los mecanismos que causan la enfermedad; ahora también nos enfocamos en los síntomas, porque de ellos depende sobre todo la calidad de vida”.

Por su parte, Samuel Sánchez, enfermero y fisioterapeuta del Cemcat, señaló que aunque síntomas como la fatiga o las afectaciones motoras puedan afectar la calidad de vida, hay otros que contribuyen a agravar la situación porque son síntomas que el paciente tiende a ocultar. “Los problemas sexuales o los relacionados con los esfínteres se convierten muchas veces en temas tabú que el afectado no quiere compartir, y eso hace que aumente su sufrimiento", alertó.

En este sentido Sergio Núñez, afectato de esclerosis múltiple, compartió con todos los asistentes su experiencia. “Lo que más me ha ayudado durante los 9 años en que he convivido con la enfermedad ha sido el apoyo de mi pareja, familia y amigos. Poder explicarles mi situación y compartir los momentos de preocupación me ha ayudado a levantarme y a vivir la situación con mayor optimismo".

La mesa redonda también contó con la participación del Dr. Josep Maria Sánchez, médico adjunto del Servicio de Medicina Preventiva de Vall d’Hebron, quien, con motivo del Día Mundial sin Tabaco -que también se celebraba el 31 de mayo-, remarcó la importancia de dejar de fumar en general y también en relación a los pacientes afectados de esclerosis múltiple. 

El encuentro llegó a su fin con la lectura del trabajo ganador del Concurso literario "Vivir amb EM" organizado con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, otorgado al relato La motxilla, de Agnès Sellés. Lo podéis leer a continuación, traducido al castellano.

La Mochila

Autora: Agnès Sellés

Mi mochila es de diseño. La han creado en el estudio de arte "Autoinmune". Aunque es un modelo que ya hace tiempo que existe, no ha dejado de estar a la última y de sorprender continuamente a muchos despistados que ni imaginaban que existía y que, sin esperarlo, la adquieren para no abandonarla nunca más.

La que yo tengo es discreta y no demasiado grande, pero tiene un peso considerable. Además, no me la puedo quitar nunca, siempre la tengo que llevar colgada en la espalda tanto si hace frío como calor, formando ya parte de mi vestuario. Es imposible dejarla en el armario o sacármela un momento para ordenarme la camisa, ir al baño, ducharme o para poder domir con comodidad.

Hay días que es muy molesta, pero es inútil revelarse. Por más que lo intento, no me la puedo descolgar. No sé cómo está atada que, tras intentar quitármela siguiendo todos los procedimientos posibles, como mucho he conseguido que no me ahogue tanto y que su peso sea un poco más ligero. ¡Incluso hay momentos que olvido que la tengo detrás! Pero son instantes muy cortos.

Las hay pequeñas, grandes y muy grandes y todas, independientemente de los tamaños, pesan, son pesadas y pegajosas y cuando te las pones ya nunca más te las puedes quitar.

Cuando los compañeros, amigos o familiares me ven con la mochila en la espalda, la observan con curiosidad, más que nada porque se trata de un modelo muy original, que proporciona estilo a quien la lleva. No es de esas bolsas o carteras que todo el mundo lleva para ir a la moda, no! Mi mochila es de marca, de la marca 'Esclerosis Múltiple', una firma que tiene un grupo de diseñadores muy creativos que no produce dos mochilas iguales. Son personalizadas, pero todas tienen una retirada, un cierto aire que permite reconocer la marca. Los que me rodean, miran disimuladamente la mochila con cierta preocupación por el peso que tengo que arrastrar y del que no me puedo desprender. A veces, sin embargo, comentan con una alegría que a mí me resulta hiriente:

-¡Oh, qué mochila más discreta llevas! ¡Incluso parece ligera y apenas se nota que la llevas!

-No te dejes engañar por las apariencias. El verdadero peso de esta mochila sólo lo sabe quien la lleva -les contesto.