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José Rodríguez y Rosa M. Camarero
“En la gran mayoría de las familias hay alguna enfermedad y a nosotros nos ha tocado convivir con la esclerosis múltiple”. José y su mujer, Rosa María, acababan de ser padres cuando a ella le diagnosticaron la EM. Hace más de 35 años de aquel momento.
José Rodríguez ccomenta que lo que le diría a un familiar de una persona con esclerosis múltiple según su experiencia es que“hay que asimilar la situación ir adaptándose a lo que va viniendo y buscar soluciones que permitan mejorar la calidad de vida». «Tienes que tener paciencia y esperanza”, añade.
Eran padres de un niño de cuatro meses cuando a su mujer, Rosa María Camarero, le diagnosticaron la esclerosis múltiple. Tres años más tarde fueron padres de su segundo hijo, una niña. “Nuestros hijos han vivido la enfermedad desde siempre, porque yo ya la tenía cuando nacieron”, explica Rosa.
“Tienes que saber hasta dónde puedes llegar, medir tus fuerzas. Yo de entrada nunca digo que no, pero si no puedo con algo pues también lo digo”, destaca Rosa. Durante los más de 35 años que ella y su marido llevan conviviendo con la EM, dicen que han aprendido que “no hay milagros, pero sí algunas cosas que pueden contribuir a mejorar la calidad de vida respecto al manejo de la fatiga o problemas asociados con la enfermedad”.
La capacitat d’adaptar-se al dia a dia és clau per a ells. Utilitzen les ajudes tècniques que la Rosa María necessita en cada moment (caminador, cadira de rodes). “Jo només l’ajudo quan ho necessita” comenta el José. També donen molta importància a l’exercici. La Rosa es visita al Cemcat i ha ingressat en diverses ocasions per fer rehabilitació. “Entre ingrés i ingrés has d’agafar la rutina de fer tu exercicis que et recomanin perquè si no perds molt, no pots deixar de moure’t!”. També subratllen que emocionalment és important per a ells sortir, parlar amb família i amics i fer activitats amb ells.
“Primero, tranquilidad; después, adaptación. Nosotros, si hacemos un resumen de nuestra vida, nos consideramos afortunados. Creemos que llegarán mejoras respecto a la esclerosis múltiple, porque se está trabajando para luchar contra la enfermedad”.