"La enfermería somos la mano donde el paciente puede cogerse"

El Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) es de referencia para las personas que viven con esta enfermedad. Miles de usuarias y usuarios acuden a diario al Cemcat donde reciben un diagnóstico preciso y aprenden a convivir con la Esclerosis Múltiple y gestionar la diversidad de síntomas que se pueden derivar de ella. Es en este contexto, precisamente, que el rol de las enfermeras y enfermeros que componen el equipo del centro pasa a jugar un papel crucial en el tratamiento, consejo y valoración enfermera sin olvidar el acompañamiento de las personas que viven con EM y sus familias, que a menudo se ven inmersos en un nuevo escenario con cierto grado de incertidumbre, en el que deben plantearse un nuevo estilo de vida.

Es en este punto cuando, junto con los médicos especialistas, entran en juego profesionales como Miguel Ángel Robles, Enfermero clínico y coordinador de Enfermería del Cemcat. "Debemos ser el palo de pajar de atención directa a la persona, y quienes acabamos teniendo una visión 360 de la perspectiva de cada paciente". Y es que las tareas que ejecuta el equipo de enfermería van mucho más allá de administrar y aplicar tratamientos a los pacientes afectados con Esclerosis Múltiple: “el grueso de nuestro trabajo radica en acompañar y orientar al paciente en el manejo del Esclerosis Múltiple para que la enfermedad no se apodere ni se convierta en el único centro de su vida”.

“Es una enfermedad que puede tener un alto grado de estigma, y con prismas que afectan de lleno a la autoestima de la persona. Debemos establecer una relación real con el paciente y romper tabúes.”

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica inflamatoria que afecta al sistema nervioso central (cerebro y médula) y se caracteriza por la aparición de lesiones en la mielina, una capa de cariz graso que rodea las fibras nerviosas y que se encarga facilitar la transmisión de las señales eléctricas entre el cerebro y el resto del cuerpo, y así permitir, por ejemplo, movernos, hablar o tener una visión precisa.

En esencia, es una afección que puede atacar y comprometer la psicomotricidad y control de cualquier parte del cuerpo, provocando alteraciones en las labores de la vida diaria y, por consiguiente, se genera un peso social añadido por el paciente y su familia. Así lo explica Samuel Sánchez, enfermero y fisioterapeuta del equipo de neurorrehabilitación del Cemcat: “En algunas fases más avanzadas, los trastornos en el funcionamiento de los esfínteres, o la incapacidad para controlar la orina, por ejemplo, son un síntoma que se considera oculto. Socialmente, no está bien aceptado, por lo que el paciente no lo dice en su entorno más inmediato”.

“En las fases iniciales, los pacientes no verbalizan algunos síntomas, como las alteraciones en la micción. Lo esconden por vergüenza.”

Son un conjunto de síntomas, pues, que impactan y alteran de forma significativa en la vida cotidiana del paciente. “Un paciente con un problema en los esfínteres, deja de ir a una comida familiar por miedo a que se le escape la orina”, explica Samuel. Para allanar el camino al paciente y ayudarle a mitigar las alteraciones en su rutina y actividades diarias, una de las misiones primordiales de los enfermeros y enfermeras del Cemcat es dotar de técnicas y herramientas efectivas para que puedan preservar y ganar autonomía, y así permitir que sean “lo más independientes posible” y que “la enfermedad no sea el único eje de su día a día. Añadía: "Si conseguimos minimizarlo, esto es lo que da sentido al trabajo de enfermería que hacemos en el Cemcat".

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica de alta complejidad que, hoy en día, todavía no tiene cura y, a menudo, supone un impacto emocional de alta envergadura para la persona que la padece y su familia. “Emocionalmente, es una enfermedad difícil por la incertidumbre que genera no saber cómo va a evolucionar. No existen patrones establecidos. Y esto angustia al paciente”, explica Samuel.

Por eso, el compromiso y la confianza son dos conceptos clave a jugar en la lucha diaria contra los síntomas de esta enfermedad crónica, tanto por parte del paciente como del personal especialista de la salud que le atiende. "Somos el profesional sanitario que más directamente está en contacto con el paciente de forma continua y cercana", subraya Miguel Ángel.

"Cuando no sabes qué debes hacer, llamas a tu enfermero."

Pero este abrazo emocional que proporciona el rol de la enfermería es un ejercicio que también puede dejar huella en el propio profesional. Y es que la relación que se establece entre el personal sanitario y el paciente con Esclerosis Múltiple al que proporciona atención médica acaba convirtiéndose en un vínculo profundo y sincero duradero a lo largo de los años.

Así es como lo define Mireia Resina, enfermera coordinadora del área de Ensayos Clínicos del Cemcat, que describe la dificultad de la gestión emocional implícita en el trato frecuente y periódico con el paciente: “Depende de qué persona llega y cuál es su caso, pero siempre te lo haces tuyo a nivel profesional. Y, a veces, sabes que estás haciendo todo lo posible para ayudarles, pero en algunos casos la evolución no es la que las personas que viven con EM esperan. Nosotros debo saber ayudar a gestionar la posible frustración.”.

La figura de los enfermeros y enfermeras es esencial para comprender y velar por el estado emocional del paciente. Miguel Ángel Robles pone sobre la mesa la importancia de “observar y preguntar”, y enfatiza que “tienes que analizar a la persona que tienes delante, ver cómo reacciona y calibrar qué necesita para poder ayudarla”. Una tarea asistencial, pues, en la que Miguel Ángel recalca que “es vital establecer una relación con cada paciente que sea honesta y sincera. Debemos perder el miedo a preguntar y así ayudarle a navegar con esta enfermedad”.

“A veces no hace falta decir nada. Sólo estar ahí, a su lado.”

De hecho, Mireia Resina recalca que la labor de los enfermeros y enfermeras es esencial dentro del circuito de tratamientos que recibe el usuario del Cemcat, y se convierten en un punto de apoyo incondicional para el paciente: “somos un punto accesible, dinámico y abierto”, añade "hay pacientes que te verbalizan cosas que sólo nos lo dicen a nosotros, porque les aportamos confianza".

“Como enfermeros, no nos sentamos delante del paciente. Nos sentamos al lado. Y, en ocasiones, necesitas a alguien que te escuche y te diga: “estoy aquí contigo”.”

Esta accesibilidad que caracteriza a la figura del enfermero es la que ha permitido a los pacientes romper estigmas y tabúes que rodean la enfermedad y tejer una relación basada en un clima de confianza, seguridad, calidez y comprensión que permite afrontar y gestionar con más fuerza los síntomas de la enfermedad y mantener la calidad de vida relacionada con la salud lo mejor posible durante muchos años manteniendo la independencia individual.