“La infermeria som la mà on el pacient pot agafar-se”

El Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) és de referència per a les persones que viuen amb aquesta malaltia. Milers d’usuàries i usuaris acudeixen a diari al Cemcat on reben un diagnòstic precís i aprenen a conviure amb l’Esclerosi Múltiple i gestionar la diversitat de símptomes que se’n poden derivar. És en aquest context, precisament, que el rol de les infermeres i infermers que componen l’equip del centre passa a jugar un paper crucial en el tractament, el consell i la valoració infermera sense oblidar l’acompanyament de les persones que viuen amb EM i les seves famílies, que sovint es veuen immersos en un nou escenari amb un cert grau d’incertesa, en què han de plantejar-se un nou estil de vida.

És en aquest punt quan, juntament amb els metges especialistes, entren en joc professionals com en Miguel Ángel Robles, Infermer clínic i coordinador d’Infermeria del Cemcat. “Hem de ser el pal de paller d’atenció directa a la persona, i els qui acabem tenint una visió 360 de la perspectiva de cada pacient”. I és que les tasques que executa l’equip d’infermeria  van molt més enllà d’administrar i aplicar tractaments als pacients afectats amb Esclerosi Múltiple: “el gruix de la nostra feina radica en acompanyar i orientar al pacient en el maneig de l’Esclerosi Múltiple perquè la malaltia no s’apoderi ni es converteixi en l’únic centre de la seva vida”.

“És una malaltia que pot tenir un alt grau d’estigma, i amb prismes que afecten de ple en l’autoestima de la persona. Hem d’establir una relació real amb el pacient i trencar tabús.”

L’Esclerosi Múltiple és una malaltia crònica inflamatòria que afecta el sistema nerviós central (cervell i medul.la)  i es caracteritza per l’aparició de lesions a la mielina, una capa de caire greixós que envolta les fibres nervioses i que s’encarrega de facilitar la transmissió dels senyals elèctrics entre el cervell i la resta del cos, i així permetre, per exemple, moure’ns, parlar o tenir una visió precisa.

En essència, és una afecció que pot atacar i comprometre la psicomotricitat i control de qualsevol part del cos, provocant alteracions en les tasques de la vida diària i, per consegüent, es genera un pes social afegit pel pacient i la seva família. Així ho explica Samuel Sánchez, infermer i fisioterapeuta de l’equip de neurorehabilitació del Cemcat: “En algunes fases més avançades, els trastorns en el funcionament dels esfínters, o la incapacitat per controlar l’orina, per exemple, són un símptoma que es considera ocult. Socialment, no està ben acceptat, i per això el pacient no ho diu al seu entorn més immediat”.

“En les fases inicials, els pacients no verbalitzen alguns símptomes, com les alteracions en la micció. Ho amaguen per vergonya.”

Són un conjunt de símptomes, doncs, que impacten i alteren de forma significativa en la vida quotidiana del pacient. “Un pacient amb un problema als esfínters, deixa d’anar a un dinar familiar per por que se li escapi l’orina”, explica en Samuel. Per aplanar el camí al pacient i ajudar-lo a mitigar les alteracions en la seva rutina i activitats diàries, una de les missions primordials dels infermers i infermeres del Cemcat és dotar de tècniques i eines efectives perquè puguin preservar i guanyar autonomia, i així permetre que siguin  “tan independents com sigui possible” i que “la malaltia no sigui l’únic eix del seu dia a dia. “Si aconseguim minimitzar-ho, això és el que dona sentit a la feina d’infermeria que fem al Cemcat”.

L’Esclerosi Múltiple és una malaltia crònica d’alta complexitat que, avui dia, encara no té cura i, sovint la gran majoria de les vegades, suposa un impacte emocional d’alta envergadura per la persona que la pateix i la seva família. “Emocionalment, és una malaltia difícil per la incertesa que genera no saber com evolucionarà. No hi ha patrons establerts. I això angoixa al pacient”, explica en Samuel.

Per això, el compromís i la confiança són dos conceptes clau a jugar en la lluita diària contra els símptomes d’aquesta malaltia crònica, tant per part del pacient com del personal especialista de la salut que l’atén. “Som el professional sanitari que més directament està en contacte amb el pacient de forma contínua i propera”, subratlla Miguel Ángel.

   “Quan no saps què has de fer, truques al teu infermer.”

Però aquesta abraçada emocional que proporciona el rol de l’infermeria és un exercici que també pot deixar empremta en el propi professional. I és que la relació que es forja entre el personal sanitari i el pacient amb Esclerosi Múltiple a qui proporciona atenció mèdica acaba convertint-se en un vincle profund i sincer durador al llarg dels anys.

Així és com ho defineix Mireia Resina, infermera coordinadora de l’àrea d’Assajos Clínics del Cemcat, que descriu la dificultat de la gestió emocional implícita en el tracte freqüent i periòdic amb el pacient: “Depèn de quina persona arriba, i quin és el seu cas, però sempre t’ho fas teu a nivell professional. I, a vegades, saps que estàs fent tot el possible per ajudar-los, però en alguns casos l’evolució no és la que les persones que vieun amb EM esperen. Nosaltres he de saber ajudar a gestionar la possible frustració.”. 

La figura dels infermers i infermeres és essencial per comprendre i vetllar per l’estat emocional del pacient. Miguel Ángel Robles posa sobre la taula la importància d’“observar i preguntar”, i emfatitza que “has d’analitzar la persona que tens al davant, veure com reacciona i calibrar què necessita per poder-la ajudar”. Una tasca assistencial , doncs, en què Miguel Ángel recalca que “és vital establir una relació amb cada pacient que sigui honesta i sincera. Hem de perdre la por a preguntar i així ajudar-la a navegar amb aquesta malaltia”

“A vegades no cal dir res. Només estar allà, al seu costat.”

De fet, Mireia Resina recalca que la tasca dels infermers i infermeres és essencial dins el circuit de tractaments que rep l’usuari del Cemcat, i esdevenen un punt de suport incondicional pel pacient: “som un punt accessible, dinàmic i obert”, afegeix “hi ha pacients que et verbalitzen coses que només ens ho diuen a nosaltres, perquè els hi aportem confiança”.

“Com a infermers, no ens asseiem davant del pacient. Ens hi asseiem al costat. I, en ocasions, necessites algú que t’escolti i et digui: “estic aquí amb tu”.”

Aquesta accessibilitat que envolta la figura de l’infermera és la que ha permès als pacients trencar estigmes i tabús que envolten la malaltia i teixir una relació basada en un clima de confiança, seguretat, calidesa i comprensió que permet afrontar i gestionar amb més força els símptomes de la malaltia i mantenir la qualitat de vida relacionada amb la salut el millor possible durant molts anys mantenint la independència individual.