La opinión de los pacientes con esclerosis múltiple es clave para diseñar una herramienta que ayude en la toma de decisiones compartida

Miguel Ángel Robles, coordinador de enfermeria del Cemcat y líder del estudio.

Un estudio, liderado por investigadores del Cemcat y el Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR), identifica qué tipo de información necesitan los pacientes para desarrollar una plataforma web que les sea de utilidad a la hora de involucrarla en la toma de decisiones sobre su tratamiento.

Hoy en día, se dispone de varios fármacos para tratar la esclerosis múltiple remitente-recurrente. Sin embargo, con frecuencia los pacientes tienen dificultades para encontrar información fiable, de calidad y actualizada, que les permita participar en el proceso de decisión sobre la estrategia terapéutica a seguir. “En la consulta, observamos que el paciente quiere implicarse, cada vez más, en su atención sanitaria”, explica Miguel Ángel Robles-Sánchez, enfermero Clínic y Coordinador de Enfermería del Cemcat e investigador del Grupo de Investigación Multidisciplinar de Enfermería del VHIR. "En otros países, se han desarrollado programas donde, en un entorno telemático, el paciente puede consultar todos los datos necesarios para tomar una decisión conjunta con los profesionales de la salud".

Robles-Sánchez firma como primer autor un estudio, publicado en la revista Journal of Neuroscience Nursing, que sienta las bases para diseñar una herramienta similar para los pacientes de Cataluña y España. “El primer paso era identificar sus necesidades, a fin de que el recurso les fuera de utilidad en la toma de decisiones. Así pues, reclutamos a 27 pacientes, mayoritariamente mujeres con una edad media de 48,6 años y con esclerosis múltiple remitente-recorriente diagnosticada hacía más de 10 años, las cuales distribuimos en cuatro grupos de trabajo para llevar a cabo las entrevistas”, declara el investigador.

De acuerdo con los resultados, para los pacientes es muy importante conocer qué opciones clínicas existen disponibles, cómo son, cuál es la vía y frecuencia de administración, la efectividad o los efectos secundarios, antes de tomar una decisión. Además, esta información debe ser accesible y utilizar un lenguaje comprensible para ellos. “Por ejemplo, cuando hablamos de la efectividad de un tratamiento, es necesario utilizar conceptos que les sean familiares y entiendan, como el número de brotes. Cuántos brotes tendrán en un año si les administran un tratamiento u otro o cuántos brotes les detendrá son términos que les aportan mucha más información que un porcentaje”, señala Robles-Sánchez. "Con el conocimiento adecuado, vemos que incluso los pacientes, que normalmente no adoptan un rol activo en la toma de decisiones en la consulta, se involucran y mejoran su participación".

Otro problema que afrontan los pacientes es la gran cantidad de información disponible. “Internet es una de las principales fuentes de consulta. Visitan páginas web, blogs, redes sociales..., pero no tienen herramientas para saber si lo que leen es riguroso, sin sesgos, independiente y confiable”, relata el investigador. “Por esta razón, junto con la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias (AQUAS), la Universidad de Girona y la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM), una vez finalizado el estudio, desarrollamos una primera versión piloto de la herramienta de decisiones compartidas, SeleccionEM. Actualmente, trabajamos con muchos centros de Cataluña para actualizar esta página web. Queremos ofrecer a los pacientes un espacio en el que buscar, consultar, investigar y comparar, sin prisas, desde su casa, y si lo desean acompañados de familiares o personas de su confianza”, concluye.

Artículo de referencia

Robles-Sanchez MA, Moharra M, Bosch-Farré C, Hernández-Leal MJ, Montalban X, Sastre-Garriga J, Ramió-Torrentà L, Bertran-Noguer C. Views of Multiple Sclerosis Patients About Key Elements for a Decision Aid: A Qualitative Study. J Neurosci Nurs. 2023 Oct 1;55(5):164-170.