L’opinió dels pacients amb esclerosi múltiple és clau per a dissenyar una eina que ajudi a la presa de decisions compartida

Miguel Ángel Robles, coordinador d'infermeria del Cemcat i líder de l'estudi.

Un estudi, liderat per investigadors del Cemcat i el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), identifica quin tipus d’informació necessiten els pacients per a desenvolupar una plataforma web que els sigui d’utilitat a l’hora d’involucrar-se en la presa de decisions sobre el seu tractament.

Avui dia, es disposa de diversos fàrmacs per a tractar l’esclerosi múltiple remitent-recorrent. No obstant això, sovint els pacients tenen dificultats per trobar informació fiable, de qualitat i actualitzada que els permeti participar en el procés de decisió sobre l’estratègia terapèutica a seguir. “A la consulta, observem que el pacient es vol implicar, cada vegada més, en la seva atenció sanitària”, explica Miguel Ángel Robles-Sánchez, infermer Clínic i Coordinador d’Infermeria del Cemcat i investigador del Grup de Recerca Multidisciplinari d’Infermeria del VHIR. “En altres països, s’han desenvolupat programes on en un entorn telemàtic, el pacient pot consultar totes les dades necessàries per prendre una decisió conjunta amb els professionals de la salut”.

Robles-Sánchez firma com a primer autor un estudi, publicat a la revista Journal of Neuroscience Nursing, que assenta les bases per a dissenyar una eina semblant pels pacients de Catalunya i Espanya. “El primer pas era identificar les seves necessitats, per tal que el recurs els fos d’utilitat en la presa de decisions.  Així doncs, vàrem reclutar 27 pacients, majoritàriament dones amb una edat mitjana de 48,6 anys i amb esclerosi múltiple remitent-recorrent diagnosticada feia més de 10 anys, les quals vàrem distribuir en quatre grups de treball per dur a terme les entrevistes”, declara l’investigador.

D’acord amb els resultats, per als pacients és molt important conèixer quines opcions clíniques hi ha disponibles, com són, quina és la via i freqüència d’administració, l’efectivitat o els efectes secundaris, abans de prendre una decisió.  A més, aquesta informació ha de ser accessible i emprar un llenguatge comprensible per a ells. “Per exemple, quan parlem de l’efectivitat d’un tractament, cal emprar conceptes que els siguin familiars i entenguin, com ara el nombre de brots. Quants brots tindran en un any si els administren un tractament o l'altre o quants brots els aturarà són termes que els aporten molta més informació que un percentatge”, assenyala Robles-Sánchez. “Amb el coneixement adequat, veiem que fins i tot els pacients, que normalment no adopten un rol actiu en la presa de decisions a la consulta, s’involucren i milloren la seva participació”.

Un altre problema que afronten els pacients és la gran quantitat d’informació disponible. “Internet és una de les principals fonts de consulta. Visiten pàgines web, blogs, xarxes socials..., però no tenen eines per saber si allò que llegeixen és rigorós, sense biaixos, independent i confiable”, relata l’investigador. “Per aquesta raó, juntament amb l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQUAS), la Universitat de Girona i la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), un cop finalitzat l’estudi vàrem desenvolupar una primera versió pilot de l’eina de decisions compartides, SeleccionEM. Actualment, treballem amb molts centres de Catalunya per actualitzar aquesta pàgina web. Volem oferir als pacients un espai on cercar, consultar, investigar i comparar, sense presses, des de casa seva, i si ho desitgen acompanyats de familiars o persones de la seva confiança”, conclou.

Article de referència

Robles-Sanchez MA, Moharra M, Bosch-Farré C, Hernández-Leal MJ, Montalban X, Sastre-Garriga J, Ramió-Torrentà L, Bertran-Noguer C. Views of Multiple Sclerosis Patients About Key Elements for a Decision Aid: A Qualitative Study. J Neurosci Nurs. 2023 Oct 1;55(5):164-170.